El día 28 de febrero fue el día mundial de las enfermedades raras, la FEDER sabe que el apoyo a las asociaciones es clave. Por ello todo el equipo que lo forman sus cinco delegaciones, facilita toda la información, de recursos sociales, sanitarios, tanto a los pacientes como a las propias asociaciones que realizan una labor encomiable, dado la dificultad que lleva este tipo de patologías.
Son consideradas poco comunes, incluidas las de origen genético, las enfermedades que pueden ser mortales o incluso provocar un debilitamiento crónico y continuo del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren de muchos esfuerzos y a veces combinarlos para poder ser tratadas. Afecta aproximadamente a 5 casos de la misma patología por cada 10000 personas de la misma comunidad.
Nos debemos tomar en serio este tema y concienciarnos, dado que hasta que se llegan a diagnosticar y se pone tratamiento tanto el paciente como la familia pasan en la mayoría de los casos un autentico periplo, se ha avanzado pero todavía queda mucho camino por recorrer.
En estos tiempos todavía la familia no dispone del apoyo suficiente psico-socio-sanitario y son necesarios muchos recursos también para el cuidado y el mantenimiento de estos pacientes, tanto en domicilio como si necesitan ser hospitalizados y/o intervenidos, no siempre son económicos aunque si es necesario emplear mucho dinero, esfuerzo y tiempo en la investigación de las mismas.
Las necesidades van desde: psicólogos, pedagogos ,profesores, médicos de primaria y especialistas preocupados e interesados por este tipo de enfermedades, enfermeras, asistentes sociales, rehabilitadores, fisioterapeutas, logo foniatras, podólogos, etc.………. y múltiples accesorios para poder movilizarse y desarrollar algo más fácil lo que les ha tocado vivir, si pensamos en la familia todo es poco para llevar el peso de la responsabilidad porque es para toda la vida y el 70% está catalogado y registrado como incapacitados, es muy merecido que en este blog hagamos una mención especial a las llamadas “Enfermedades Raras”, pensando en ellos y en sus familias y cuidadores.
Miren E. Palacios
Bilbao a 18 de marzo del 2010
http://www.rtve.es/mediateca/audios/20100227/damos-a-conocer-enfermedades-raras-tertulia-no-dia-cualquiera/706467.shtml
http://www.eitb.com/noticias/afondo/reportajes/detalle/367327/dia-internacional-enfermedades-raras/
http://www.laverdad.es/murcia/v/20100304/region/farmaceuticas-gastan-crecepelos-enfermedades-20100304.html
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