En un seminario sobre 'Investigación, clínica y sociedad: una visión de conjunto de las enfermedades raras', organizado por el Instituto Roche en Oropesa (Toledo), Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau, señaló que "existe legalmente el derecho a una segunda opinión médica, pero algunas comunidades lo restringen a los médicos de su comunidad. "Además --añadió--, unas financian el diagnóstico genético, y otras no, cuando es fundamental para estos enfermos".
Estando en el siglo XXI y teniendo en cuenta como lo pasan tanto pacientes , familiares y cuidadores, no es de recibo que exista esto en el Estado Español, tenemos un Ministerio de Sanidad para poder sentar las bases,filtrar y gestionar.
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